Il Testamento biologico "
Piacenza, la mia città

Gianluigi Di BellaRingrazio Massimo Rubbi, UDC Castel San Pietro Terme (BO) per avermi permesso di pubblicare questa riflessione del Prof. Porcarelli.
Intervento Prof. Andrea Porcarelli,Direttore Scientifico del Portale di Bioetica - Docente Università di Bologna e Padova Prof. Andrea Porcarelli -


     Per affrontare il tema del testamento biologico, occorre fare prima alcune considerazioni e analizzare almeno tre “idee”, per poi ritornare sul tema della serata. La prima idea è un concetto allargato della “qualità della vita” e quindi anche una corrispondente nuova forma di povertà, ci sono forme di povertà spirituali che dipendono dall’idea che ci facciamo di benessere. La seconda idea è la volontà di dominio sulla vita e quindi anche sulla morte. La terza idea è una concezione “disordinata” della libertà umana. La prima idea, quella del concetto di “qualità della vita”, da la premessa alla sentenza della Corte di Cassazione che, il 16 ottobre 2007, portò poi il 9 febbraio 2009 alla morte di Eluana Englaro; corre adesso l’anniversario della morte di Eluana, il dibattito del testamento biologico in Italia, è stato reintrodotto con una certa energia proprio nelle vicinanze della triste vicenda che tutti conosciamo. La sentenza della Corte della Cassazione, in premessa, recita questo: ” la salute , oggi, ha assunto una nuova dimensione non più intesa come semplice malattia, ma come stato di completo benessere psichico-fisico”. Se diciamo che la salute non è solo l’assenza di malattia, ma è uno stato di completo benessere fisico-psichico relazionale (questa è la definizione dell’OMS, Organizzazione Mondiale della Salute) e la intendiamo come obiettivo, come ottativo dei nostri desideri, come qualche cosa che desideriamo, questa definizione ci aiuta. Se la leggiamo in termini escludenti, per dire di essere in buona salute, io devo poter essere in un completo stato di benessere psico-fisico relazionale, questo comincia ad essere problematico. Si sta affermando l’idea che la vita merita di essere vissuta, solo finchè ha una certa qualità della vita, facendo passare il concetto che ci sono vite che meritano di essere vissute e ci sono vite che non meritano di essere vissute, non ne sono degne. Altra parola chiave è il termine “dignità”, citando San Tommaso che parlava della persona umana, diceva : ”persona est nomen dignitatis” , la persona è un nome, un termine, che indica una speciale dignità; la dignità delle creature spirituali, degli esseri spirituali, che compete solo agli uomini, agli angeli a Dio. Persona è un nome che indica una dignità e quindi una dignità che compete per natura, che nessuno può attribuire o togliere, la dignità ce l’hai e basta, bisogna solo riconoscerla e rispettarla. Oggi, il termine dignità, viene usato come aggettivo per vedere se una vita è degna o meno degna, è stato stravolto nel significato corrente e viene usato come linea di discrimine, una vita di un certo tipo è degna di essere vissuta; se la qualità si abbassa, la vita non è più degna di essere vissuta. La seconda idea, la volontà tipica della cultura contemporanea, è il desiderio, l’auspicio, di una sorta di dominio sulla vita e sulla morte; l’idea che, grazie alle nostre capacità tecnologiche, noi possiamo dominare i dispositivi vitali, dove, in tutte le situazioni che non c’è un rimedio naturale, esiste la possibilità di agire, modificando la natura di tipo biologico, dominando quello che serve. Anche il rapporto che abbiamo con i farmaci, in qualche modo ci porta a pensare che prendendo la pillola è possibile controllare le proprie funzioni fisiche. Finchè uno gode di buona salute, si prende un’influenza e quella va via con una pillolina, si ha l’illusione che questo meccanismo funzioni. Quando si comincia ad arrivare al tramonto della vita, se c’è una cosa che non è possibile, è quella di aggiungere un giorno solo alla propria esistenza. Ecco che allora l’illusione di dominio sulla vita e sulla morte si traduce nell’illusione di dominare l’unica cosa che sembra controllabile, “quando sono li, decido io come andarmene e quando”. Se mi sono abituato a questa illusione di dominio, non penso più che la morte prende me, ma sono io che decido come me vado e quando. La terza idea, serve per comporre lo scenario culturale, riguarda la concezione “perversa” di libertà. Esasperando il concetto di libertà, si riconosce, come titolare di diritti, solo chi si presenta con piena o almeno incipiente autonomia ed esce da condizioni di totale dipendenza dagli altri. “La mia libertà finisce dove comincia quella dell’altro”, in realtà, è un concetto ingannevole, perchè la mia libertà finisce dove ci sono dei limiti oggettivi della legge naturale.

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Per sapere cosa posso o non posso fare ad un altro, l’unica cosa è chiederglielo, altrimenti non so qual è un comportamento degno o indegno della persona umana. In un relativismo assoluto, se io non trovo una soggettività libera che mi dice in che modo vuole essere rispettata, io non so più cosa è il rispetto. Un altro elemento, è che la libertà, si ritiene essere creatrice dei valori; è creatrice dei suoi punti di riferimento; è l’altra faccia del relativismo: poiché nulla è certo come punti di riferimento dell’agire etico, ogni libertà si crea i suoi punti di riferimento e diventa generatrice di valori. Adesso cerchiamo di vedere in che senso, oggi chi parla di testamento biologico, è dentro a quale contesto, senza entrare negli aspetti tecnici dell’analisi della legge, che è attualmente in discussione in Parlamento, ma cercando di concettualizzare alcuni capisaldi di questa idea. Abbiamo assistito, negli ultimi anni, ad una evoluzione del mondo sanitario, per cui quello che prescrive l’art.32 della Costituzione italiana, che nessuno può essere sottoposto ad un trattamento sanitario contro la sua volontà, si è tradotto in qualche cosa di più, la necessità di acquisire il “consenso informato”. Per rendere più partecipato il rapporto tra medico e paziente dentro un’alleanza terapeutica, la logica è: non solo il medico deve agire secondo scienza-coscienza facendo quello che ritiene il meglio per il paziente, ma il paziente deve esser coinvolto, in modo che anche egli possa essere soggetto attivo di quella che è una cooperazione al processo che porterà alla sua guarigione. Quanto più questo rapporto è intenso , tanto più è importante che ciascuna faccia la sua parte, il medico svolgendo la sua professione, il paziente seguendo le indicazioni terapeutiche, assumendo gli adeguati stili di vita. Il fatto che dentro a un processo di cura, ci sia un consenso informato, che coinvolge il più possibile l’altra persona, da, in qualche modo, più valore a quella alleanza terapeutica che deve realizzarsi per il bene del paziente. Occorre , però, analizzare il consenso informato dentro una logica di medicina difensiva: chi lavora nelle strutture sanitarie, si trova all’interno di un grado crescente di conflittualità virtualmente giudiziaria. Questo capita sia per episodi di malasanità dolosa, sia per un dinamismo perverso che quando capita qualche imprevisto si tende a chiedere un risarcimento dei danni e un accertamento delle responsabilità. L’aumento di conflittualità come dato sociologico, comporta la necessità di tutelarsi, in modo da limitare gli effetti nefasti di questa crescita di conflittualità, quello che si chiama “medicina difensiva”. Da qui nasce la richiesta di fare firmare le liberatorie prima di effettuare un’operazione chirurgica o di iniziare una terapia, non tanto a seconda del fatto se sia sensato farla, ma per non esporsi a determinati rischi. Oltre a tutto questo, occorre considerare la burocratizzazione, dove virtualmente sono chiamato in causa come soggetto libero e cosciente che può dire la sua e accettare o rifiutare un determinato trattamento. A questo punto viene da porsi la domanda se vale anche per quei soggetti che non sono in grado intendere ne di volere, in questo caso c’è il codice di deontologia medica che descrive il comportamento da tenere. L’art. 38 del codice dice: “il medico deve attenersi, nell’ambito dell’autonomia e dell’indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa dalla persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa”. Un caso accaduto a Genova dove una signora si è opposta all’amputazione di un gamba in cancrena, il medico non ha potuto fare nulla e la signora è morta. Da questo punto di vista sia per la legge sia per il codice di deontologia medica quello che doveva fare il medico era chiarissimo, però se la persona oppone un palese rifiuto, questa decisione deve essere rispettata. Il medico compatibilmente con l’età , la capacità di comprensione, la maturità del soggetto ha l’obbligo di dare adeguate informazioni al minore. Se un bambino non vuole la medicina, per fortuna il medico non ha vincoli assoluti per non somministrare quella determinata cura. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto, nelle proprie scelte, di quanto manifestato dallo stesso in modo certo e documentato. Se uno non si può esprimere, tenere conto di quanto è stato manifestato, a questo punto è la sua scienza e la sua coscienza che decidono cosa è meglio fare. Ci sono gli strumenti che dicono due cose: una, che il medico dovrà tenere conto di istanze precedentemente espresse, la seconda, che il medico si deve astenere da qualunque forma di accanimento terapeutico. Il fatto che ci sia una norma non vuole dire che sia sempre osservata, se c’è una norma che vieta il furto non vuole dire che nessuno ruba. A cosa dovrebbe servire questo testamento biologico? In teoria aggiunge una indicazione di tipo prescrittivo, di cui il medico non può non tenerne conto, simile a quello che già è oggi per il consenso informato e, più ancora, per il dissenso informato, della persona che è pienamente capace di intendere e di volere di fronte ad una proposta di intervento sanitario. Qui la questione si complica, ha senso dare una disposizione anticipata di trattamento, in ordine ad una situazione in cui ancora non si trova? Dal punto di vista etico, queste le chiamerei “dichiarazioni anticipate di velleità”, che corrispondono ad una illusione antropologicamente prive di senso. Dal punto di vista medico sanitario ci sono altri due elementi da considerare: primo , quello che un soggetto è in grado di capire in funzione della propria preparazione e cultura; secondo , la capacità di affrontare la malattia in modo soggettivo. Il problema delle dichiarazioni anticipate di velleità, anche da questo punto di vista, rappresentano un non senso, l’unica cosa di sensato è quello che dentro un rapporto di alleanza terapeutica si può tenere conto di un certo grado di sensibilità del soggetto. Il testamento biologico, quali che siano le ragioni per cui se ne è iniziato a discutere in Italia, alcune si legano sul dibattito Englaro e così via, in realtà ,di fatto, è uno strumento di tipo culturale che in genere utilizzano da un secolo a questa parte le associazioni pro-eutanasia, per promuovere una legalità eutanasica in quegli Stati dove non è legale. Dagli inizi del ‘900 abbiamo a che fare con associazioni pro-eutanasia, che offrono agli associati questo tipo di servizio: qualora ci si trovasse nelle condizioni di voler richiedere l’eutanasia in un paese in cui essa non è legale, l’associazione organizza il viaggio verso un paese dove l’eutanasia è legale. Il caso Englaro ha aggiunto una variabile, dove il tutore di Eluana, suo padre Beppino, ha dichiarato con certezza che cosa avrebbe scelto lei se si fosse trovata in quella condizione, ha cercato di far valere, quello che in Italia non esisterebbe nella fattispecie normativa, quello che sarebbe il “consenso presunto”. Poiché in Italia l’eutanasia e la pena di morte sono illegali, l’unica cosa che poteva fare, era quella di fare astenere, la figlia, da determinati trattamenti; piccolo problema è quello che Eluana, non viveva attaccata ad una macchina, l’unica cosa di cui aveva bisogno era il mangiare e il bere; l’unica cosa che è stato chiesto di togliere, è stata l’alimentazione assistita. Questo pone un altro tipo di problema: quandanche si potesse fare un testamento biologico, in esso uno potrebbe scrivere che gli siano sottratti i supporti vitali? Questo tipo di richiesta dovrebbe essere esclusa. In ogni caso il problema del rifiuto di alimentazione e di idratazione non era nemmeno da prendere in considerazione come opzione plausibile, non avrebbero dovuto farlo i giudici e certamente non lo può fare il Parlamento qualora andasse avanti l’ipotesi, a mio avviso, pleonastica, ridondante, inutile e virtualmente dannosa di una richiesta di questa dimensione
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A mio avviso quello che è successo ad eluana englaro non è giusto. Tutti abbiamo diritto alla vita e tutti dobbiamo rispettare la vita. Nessuno può uccidere, il testamente biologico dovrebbe prevedere solo alcune cose.